58-ročná zdravotná sestra z Minnesoty sa stala matkou dvoch dvojčiat s veľmi zriedkavým genetickým ochorením.
Linda Trepanierová sa stará o deväť detí. Má tri biologické deti a tri adoptované deti – ako aj tri vnúčatá. So všetkými týmito deťmi a mnohými rokmi práce zdravotnej sestry za sebou má táto žena bohaté skúsenosti so starostlivosťou o deti. Niečo také však ešte nikdy nezažila….
Keď sa narodili dvojčatá Marshall a Matthew, potvrdilo sa, že majú Pfeifferov syndróm. Toto genetické ochorenie spôsobuje deformácie lebky a končatín. Chlapci majú veľa špeciálnych potrieb vrátane problémov s dýchaním.
Úrad na ochranu detí zistil, že ich rodičia im neboli schopní poskytnúť primeranú starostlivosť pred odchodom z nemocnice. Dvojčatá boli preto vo veku štyroch mesiacov umiestnené do pestúnskej starostlivosti – práve u Lindy Trepanierovej.
Pfeifferov syndróm spôsobuje predčasné zrastenie lebky, čo znamená, že sa nemôže rozširovať, keď rastie mozog. Dvojčatá musia používať invalidné vozíky, asistované dýchanie a majú neustálu starostlivosť.
„Keď som dvojičky prvýkrát uvidela, myslela som si, že sú to tie najrozkošnejšie deti, aké som kedy videla. Mali veľké hlavy a malé telá.
Hneď ako som ich uvidel, zamiloval som si ich. Niekde vo vnútri som vedel, že títo chlapci sú moji,“ povedal Trepanier.
Keď ju sociálna služba oslovila ohľadom adopcie, spýtali sa jej, či by si adoptovala len jedného chlapca. Trepanierová však nedokázala zniesť myšlienku, že by bratov oddelila. Adoptovala ich teda spolu a proces sa skončil, keď už chlapci mali tri roky.
Starostlivosť o chlapcov si vyžaduje každých niekoľko hodín kontrolovať ich teplotu a monitorovať ich dýchacie trubice.
Trepanierová – teraz už ich mama – však dúfa, že s dostatočnou starostlivosťou a láskou budú jedného dňa schopní žiť samostatný a šťastný život. Chlapci už podstúpili tri operácie lebky.
Sú tiež náchylní na infekcie, takže Trepanierová a jej partner sa o nich musia starať mimoriadne starostlivo.
„Cítim sa požehnaná, že môžem zlepšiť životy týchto detí. Je to naozaj ťažká práca, ale keď vidím, aké sú šťastné, sama som šťastná.“
