Keď diagnóza zmení celý svet
Peter a Erika z Košic prežívajú to, čo si žiadny rodič nechce ani predstaviť. Ich syn Hugo, len rok a pol starý, trpí vzácnou a krutou chorobou — Niemann-Pickovou chorobou. Tento dedičný metabolický defekt spôsobuje vážne poškodenie pečene, sleziny a nervového systému. Bez nákladnej enzýmovej liečby, ktorá by mohla spomaliť jej priebeh, sa Hugov zdravotný stav nezvratne zhoršuje.
Liečba existuje, ale pomoc neprichádza
Hoci medicína pozná liečbu, ktorá by mohla Hugovi predĺžiť a zlepšiť život, zdravotná poisťovňa odmietla liečbu uhradiť, a to aj po odvolaní.
Zúfalí rodičia sa obrátili na ministerstvo zdravotníctva, ale dostali chladnú odpoveď: štát nemôže zasiahnuť do rozhodnutia poisťovne. Zostáva len nádej, že poisťovňa prehodnotí svoje stanovisko.
Každý deň je boj
Hugov zdravotný stav sa rýchlo zhoršuje. Jeho telo je oslabené, trápi ho zväčšená pečeň a slezina, trpí bolesťami a únavou.
Rodičia sa o neho musia starať 24 hodín denne, pretože hrozí, že bez včasného zásahu stratí vedomie alebo prestane dýchať. Používajú kyslíkový prístroj, hlídajú saturaciu a striedajú sa v nočnom bdení.
Liečba, ktorú si rodina nemôže dovoliť
Liečbu odporučila lekárska komisia pod vedením odborníčky na zriedkavé ochorenia. Hoci je liek dostupný a účinný, štát odmieta uhradiť jeho náklady. Náklady sú obrovské – 61 200 eur za iba šesť mesiacov. Rodičia sa snažia zbierať prostriedky, pomáhajú im aj charitatívne organizácie, ale na dlhodobú liečbu nemajú prostriedky.
Výzva pre štát: Neodvracejte sa
Peter a Erika vo svojom otvorenom liste naliehajú: „Nežiadame nič výnimočné. Len to, čo by malo byť samozrejmé – aby systém chránil tých najslabších.
Hugo je živé, cítiace dieťa, ktoré si zaslúži šancu na život.“ A dodávajú: „Rozhodnutie poisťovne je rozsudok. A tým rozsudkom môže byť smrť.“
Hugo je symbolom bezmocnosti rodín čeliacich nepochopeniu systému. A zatiaľ čo byrokracia mlčí, čas beží. Rodičia však nevzdávajú boj a veria, že ešte nie je neskoro zmeniť osud ich malého syna.
